Doenças raras: conhecimento combate o preconceito

Doenças raras, apesar de seu nome, afetam milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença considerada rara.

É difícil saber o número exato de doenças raras, porém calcula-se que existam de 6.000 a 8.000 condições médicas classificadas como raras. Dessas, muitas são desconhecidas para a maioria das pessoas.

Neste blogpost, você fica sabendo sobre a importância de se abordar o tema das doenças raras, como forma de combater o preconceito. Continue a leitura para conhecer mais sobre as doenças raras!

Motivos para falar sobre as doenças raras

É essencial trazer à luz as doenças raras para que possamos compreender a diversidade das condições médicas. Além disso, garantir que aqueles que as enfrentam recebam o apoio e a atenção de que necessitam.

Muitas vezes, o desconhecimento sobre essas doenças leva a muito sofrimento, como:

falta de diagnóstico adequado;
tratamento inadequado;
isolamento social para os pacientes e suas famílias.

Conheça 6 doenças raras

Dada a importância de abordar sobre as doenças raras, trouxemos para esta publicação algumas dessas doenças para que você conheça, a fim de diminuir a escuridão sobre o tema. Confira!

1. Diabetes insípido

O diabetes insípido é uma doença rara que afeta a capacidade do corpo de regular a quantidade de água. Os sintomas incluem sede excessiva e produção aumentada de urina. O diagnóstico precoce é importante para garantir o manejo adequado e evitar complicações graves.

2. Talassemia

A talassemia é uma doença hereditária do sangue que afeta a produção de hemoglobina. Isso pode resultar em anemia severa e complicações de saúde a longo prazo. A conscientização sobre a talassemia é fundamental para promover o aconselhamento genético e o acesso ao tratamento adequado.

3. Epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma condição genética que causa a fragilidade da pele e das membranas mucosas. Os pacientes enfrentam bolhas dolorosas e feridas crônicas, o que pode afetar significativamente sua qualidade de vida. A educação sobre essa doença pode ajudar a evitar estigmas e garantir o suporte necessário aos pacientes e suas famílias.

4. Fibrose cística

A fibrose cística é uma doença genética que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Os sintomas incluem tosse persistente, infecções respiratórias frequentes e problemas de digestão. Com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, os pacientes podem gerenciar melhor sua condição e melhorar sua expectativa de vida.

5. Esclerose lateral amiotrófica (ELA)

A ELA é uma doença neuromuscular progressiva que afeta as células nervosas no cérebro e na medula espinhal. Isso leva à fraqueza muscular, dificuldade de fala, dificuldade para engolir e respirar. A conscientização sobre a ELA é essencial para apoiar os pacientes e suas famílias, bem como para promover a pesquisa em busca de tratamentos eficazes.

6. Esclerose múltipla (EM)

A EM é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central. Os sintomas variam amplamente e podem incluir fadiga, dificuldade de locomoção, problemas de visão e dor. A compreensão da esclerose múltipla é fundamental para promover a inclusão e garantir que os pacientes tenham acesso a serviços e suporte adequados.

Agora você já sabe que abordar o tema das doenças raras é essencial para combater a ignorância e o preconceito que cercam essas condições médicas. A conscientização pública pode ajudar a promover o diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento e o apoio adequado aos pacientes e suas famílias. Ao aprender mais sobre doenças raras, podemos colaborar para criar uma sociedade mais inclusiva e compassiva.

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